رنج بیماران هموفیلی در سالی که از همیشه سخت‌تر هم بود

به گزارش اکوایران، دیروز 17 آوریل روز جهانی هموفیلی بود؛ نوعی بیماری که بر اثر یک اختلال ژنتیکی پدید می‌آید و خون را درگیر می‌کند.

افراد مبتلا به هموفیلی در معرض افزایش خطر خونریزی به دلیل نقص در فاکتور هشت و ناتوانی در انعقاد خون هستند.

این بیماری که در مردان شایع‌تر است، هنوز هیچ درمان قطعی ندارد. تنها راه پیشگیری از این بیماری آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج است. بیماران هموفیلی تنها می‌توانند از داروهای انعقاددهنده خون برای ادامه زندگی استفاده کنند. 

بیش از 50 سال از راه‌اندازی سازمان جهانی هموفیلی برای حمایت از این بیماران می‌گذرد. شعار امسال روز جهانی هموفیلی «دسترسی عادلانه برای همه بیماران: برای تمام اختلالات خونریزی دهنده» است.

123 کشور از جمله ایران عضو این سازمان بین‌المللی هستند. در ایران بیماران هموفیلی در فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار می‌گیرند. کانون هموفیلی ایران نیز برای حمایت از این بیماران تاسیس شده است.

ثبت 14 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران

امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از ثبت حدود 14 هزار بیمار در سامانه هموفیلی کشور خبر داده و گفته، از این میان ۵ هزار و ۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور 8، هزار و 892 مورد فون ویلبراند، هزار و 200 مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند.

براساس اظهارات رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، اکنون ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی در حال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین به این بیماران هستند. 

هموفیلی در این استان‌ها شایع است

به گفته رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، بیشترین شیوع هموفیلی در شهرهای تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است.

به گفته علیرضایی درباره وضعیت داروهای تولید داخلی برای بیماران هموفیلی اظهار کرده که فاکتورهای انعقادی تولید داخل از انواع فاکتور ۸ و ۹ به میزان کافی موجود است. 

بیماران هموفیلی بیمه هستند؟

براساس اظهارات رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، فاکتورهای انعقادی به میزان ۱۰۰ درصد تحت پوشش بیمه هستند، در مورد پروفیلاکسی بیماران هموفیل A شدید واجد مهارکننده با هملیبرا شروع شده است و پوشش بیمه‌ای آن در دستور کار شورای عالی بیمه و سازمان‌های بیمه‌گر قرار گرفته است. 

اعتبار هفت همتی برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال 1402

علیرضایی اظهار کرده که در سال ۱۴۰۲ اعتبار هفت همت (۷هزار میلیارد تومان) برای صندوق در نظر گرفته شده بود که قطعا با افزایش تعداد بسته‌های خدمتی این مبلغ نیاز به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ خواهد داشت.

بزرگترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران

سعید برپروشان، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفته، بزرگترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران بهره‌مندی از روش درمان اصولی است، با وجود اینکه چند سالی است جامعه بین المللی هموفیلی زنگ پایان روش درمان بیماران پس از خونریزی را به صدا در آورده، در ایران از دوره وزارت دکتر هاشمی، درمان کودکان هموفیلی به روش پروفیلاکسی (درمان قبل از خونریزی) آغاز شده است. این روش درمان می‌بایست برای تمام سنین هموفیلی جاری شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرده که در کشور دو تولید کننده داخلی فاکتور ۸ داریم، با روش درمان عندالزوم (بعد از خونریزی) بیماران هموفیلی در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می‌شوند و عملاً بسیاری از فرصت‌های اجتماعی، اشتغال و ازدواج را از دست می‌دهند. در رابطه با فاکتور ۹ هم داروهای پلاسمایی در دسترس بیماران ظرفیت‌های جمع آوری پلاسما در کشور اگر مدیریت شود این بیماران می‌توانند از درمان مطلوب‌تری بهره مند شوند.

براساس اظهارات برپروشان، بیش از ۱۰ سال است داروهای جدیدی به بازار دارویی هموفیلی جهان آمده و یکی از این داروها امیسیزومب است که با نام تجاری هملیبرا اخیراً به کشور وارد شده و برای بیش از ۱۱۰ بیمار تأمین شده، متأسفانه تاکنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است.

بی‌توجهی بیمه به بیماران هموفیلی

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرده کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال 1402 درخواستی را به شورای عالی بیمه داد که تاکنون پاسخی داده نشده است. نتایج آن برای بیماران و صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی اثبات شده است.

برپروشان اظهار کرده که تعلل شورای عالی بیمه برای تحت پوشش قرار دادن داروی هملیبرا را درک نمی‌کند، به نظر می‌رسد اطلاعات درستی به این شورا نمی‌رسد. این دارو لوکس نیست و به شدت برای دولت صرفه اقتصادی دارد.

کمبود دارو، درد بیماران هموفیلی

براساس اظهارات مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، سال گذشته یکی از بدترین سال‌ها برای بیماران هموفیلی بود. متأسفانه سیاستگذاری‌های متکی بر انحصار که معمولاً در سنگر دفاع از تولید داخل برنامه ریزی شده بود با دچار مشکل شدن تولید یک شرکت منجر به تحمیل درد و رنج به بیماران شد که با پیوستن تولیدکننده جدید این بحران با دستور اضطراری توزیع دارو بر طرف شد. 

برپروشان تاکید کرده که از دو ماه پایانی سال گذشته بحران کمبود فاکتور ۸ برطرف شد اما کمبود سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن آغاز شد که متأسفانه هنوز هم ادامه دارد.

ارز دارو کجا رفت؟

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد که عدم تخصیص به موقع ارز و ضرورت اختصاص ارز اروپایی کافی، ریشه این کمبودها بود. وقتی رئیس سازمان غذا و دارو برای اخذ بودجه‌های خود به رسانه متوسل می‌شود، وضع بیمار روشن است. پشت یک خبر یک خطی مثلاً اختصاص فقط ۸۵ همت از ۱۲۵ همت برای طرح دارویار؛ یعنی تضمین بحران در حوزه دارو یعنی اینکه هنوز بودجه‌های این سازمان تأمین نشده و درد و رنج بیماران نیازمند به دارو را اجتناب ناپذیر می‌کند.

به گفته برپروشان، تأمین چندین قلم از داروهای هموفیلی نه به موقع است نه کافی است. هنوز تقویم واردات منظمی نداریم. بیماران هموفیلی طی دو سال گذشته دائماً در اضطراب و نگرانی به سر می‌بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه‌های کافی و به موقع برای تأمین دارو مرتبط است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اظهار کرده که سیمای سلامت بیماران هموفیلی با میزان بودجه‌ای که برای آن مصرف می‌شود، تناسبی ندارد. تأمین داروهای وارداتی اساساً نظم ندارد و کمبودهای ادواری بیماران را زمین گیر می‌کند.

ضرورت دسترسی عادلانه به درمان

براساس اظهارات برپروشان درباره چالش‌های مقابل بیماران هموفیلی در ایران، کانون هموفیلی ایران تحقق شعار امسال فدراسیون دسترسی عادلانه به درمان و دارو را به عنوان یک مطالبه مهم پیگیری می‌کند. با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استان‌ها عملاً رسیدگی‌های درمانی به بیماران عادلانه ممکن نیست، در حوزه توزیع دارو هم تمرکز داروخانه‌ها در مراکز استان‌ها، بیماران مجبور به سفرهای بین شهری برای دسترسی به دارو می‌شوند. توزیع داروهای مورد نیاز بیماران در شهرستان‌ها، اختصاص سهمیه دارویی و ارسال مستقیم به شهرستان‌ها یکی از بسترهای دسترسی عادلانه را فراهم می‌آورد.

وضعیت نامناسب درمانگاه بیماران

به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) به عنوان قدیمی‌ترین و باسابقه‌ترین مرکز درمانی هموفیلی از سال‌ها قبل به یک زیرزمین منتقل شد و مسئولان وعده دادند با ساخت فاز جدید بیمارستان این درمانگاه به محل مناسبی انتقال پیدا کند که تاکنون محقق نشده است. متأسفانه تاکنون رسیدگی عادلانه‌ای به تغییر محل درمانگاه هموفیلی این بیمارستان که خدمات کشوری به بیماران هموفیلی ارائه می‌نماید و سانتر اصلی درمان هموفیلی به خصوص بزرگسالان است انجام نیافته است. از دانشگاه علوم پزشکی تهران انتظار داریم که این مرکز مهم ارائه خدمات به بیماران هموفیلی به محل مناسب و قابل دسترسی بیماران انتقال پیدا کند.‌

تلاش برای تولید داروی گران قیمت بیماران هموفیلی

رئیس سازمان غذا و دارو نیز بر رفع دغدغه بیماران هموفیلی با تولید داروی مورد نیاز تاکید کرده است. 

سیدحیدر محمدی، با اشاره به ضرورت تأمین داروهای بیماران هموفیلی اظهار کرده که باتوجه به اثربخشی بالای داروی امیسیزومب نسبت به برخی داروهای موجود، طی یکسال گذشته نمونه وارداتی آن را تأمین کردیم تا با تولید این دارو بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تأمین دارو جبران شود.

با این حال مرکز پژوهش‌های مجلس در تیر 1402 از اعتبار تنها هزار و 940 میلیارد تومان به صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تخصیص یافت و این در حالی بود که پرداخت 100 درصدی اعتبارات این صندوق صراحتاً در قانون آمده است.

در قانون بودجه 1402 نیز برای صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، در ذیل اعتبارات سازمان بیمه سلامت، اعتباری معادل هفت هزار و 296 میلیارد و 900 میلیون تومان با عنوان برنامه حمایت از بیماران مشمول صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج درنظر گرفته شد. 

باید این نکته را در نظر داشت که حدود 90 درصد از داروهای بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج تولید داخل نبوده و وارداتی هستند که تغییرات در نرخ ارز و وجود برخی تحریم‌ها اثرات بسزایی در تأمین داروهای بیماران نادر داشته است. 

حداقل 100 میلیون هزینه ماهانه یک بیمار هموفیلی

امین افشار، رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران نیز بر اهمیت برنامه پروفیلاکسی برای کودکان و ضرورت تامین مستمر دارو جهت جلوگیری از خونریزی در این بیماران تاکید کرده است. 

به گفته افشار، در صورت بی‌توجهی به سطح فاکتور در بدن بیماران هموفیلی، فرد با کوچک‌ترین ضربه‌ای خونریزی می‌دهد و باید فاکتور و دارو مصرف کند که این موضوع بسیار برای سیستم درمانی هزینه‌بر است.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران وزارت بهداشت، بیمه، بهزیستی و غیره تنها بودجه و عملکرد خود را می‌بینند اما اگر نگاه جامع وجود داشته باشد، دارو به موقع برسد. اگر دانشگاه‌ها فیزیوتراپی و توانبخشی داشته باشند، هزینه‌های بهزیستی کنترل می‌شود.

افشار تاکید کرده که دسترسی عادلانه به داروهای هموفیلی و پروفیلاکسی مسئله‌ای است که کانون هموفیلی‌ها به آن توجه بیشتری دارد.

به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، هزینه شدید بیش از ۱۰۰ میلیون تومان ماهانه است و گفته به طور مثال هزینه ۱۸۰ میلیون تومانی که دولت برای پروفیلاکسی بیماران بدخیم هموفیلی دارد، کمترین میزان هزینه است و چندان چشمگیر نیست و در برخی موارد خیلی بیش از این‌ها هزینه می‌کند.

افشار تاکید کرده که برای بیمارانی که فاکتور مصرف می‌کنند یا اگر نیاز به جراحی فوری داشته باشند در عرض سه روز باید ۲ میلیارد تومان برای یک بیمار دارو تزریق کنند.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرده، هزینه پیشگیری از ابتلا به این بیماری و تولد کودکان هموفیلی بسیار کمتر از هزینه درمان یک فرد هموفیلی است که کم و بیش این اتفاق می‌افتد. 

امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی

احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی اظهار کرد، در رابطه با فاکتور ۹ هم در حال حاضر داروهای پلاسمایی در دسترس بیماران ظرفیت‌های جمع آوری پلاسما در کشور اگر مدیریت شود این بیماران می‌توانند از درمان مطلوب‌تری بهره مند شوند.

به گفته مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی، بیش از ۱۰ سال است داروهای جدیدی به بازار دارویی هموفیلی جهان آمده که می‌تواند انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کند، متأسفانه تا کنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است.

براساس اظهارات قویدل، کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال گذشته درخواستی را به شورای عالی بیمه داد که تا کنون پاسخی داده نشده است. نتایج مطالعات هم مؤثر بودن بسیار آن برای بیماران و هم صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی اثبات شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی بیماران هموفیلی اظهار کرده طی دو سال گذشته دائماً در اضطراب و نگرانی به سر می‌بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه‌های کافی و به موقع برای تأمین دارو مرتبط است.